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 Nota
Noticia:46339 SERVICIOS COMUNITARIOS : 22/6/2017
Solicitan firmas para el tratamiento de un niño 

Es para el pequeño Pedro, de cuatro meses de edad.

A través del sitio web change.org, Bibiana Piquard y Sebastián Binci esperan recolectar 50 mil firmas para poder darle el tratamiento adecuado al pequeño Pedro. Ya han superado las 48 mil.

A continuación, el texto con el pedido y el link para acceder al sitio:

Pedro va a cumplir 4 meses de vida y en tan solo este tiempo, ha demostrado unas enormes ganas de vivir.

A los tres meses le diagnosticaron una enfermedad genética neuronal denominada Atrofia Muscular Espinal (AME) de Tipo I (Werdnig Hoffmann), caracterizada por la pérdida de músculo esquelético causada por la progresiva degeneración de las células del asta anterior de la médula espinal.

Esta enfermedad causa debilidad y atrofia de los músculos voluntarios encargados de funciones tales como gatear, caminar, control del cuello y deglución.

Hay muy pocos casos en el mundo y Pedro es uno de los diagnosticados tan tempranamente, por lo que es urgente el inicio de su tratamiento y más aún porque su tipología marca la gravedad de la enfermedad.

En diciembre de 2016 se aprobó por la FDA de Estados Unidos la medicación llamada Spinraza de Nusinersen y recientemente en la Unión Europea. Este es el primer y único tratamiento existente para el AME, el mismo es de por vida y tiene un costo muy elevado.

Hasta el momento y habiendo transcurrido ya un mes de la internación de Pedro por una bronquiolitis, que afortunadamente ya pudo superar, el Departamento de Auditoría nos viene rechazando la solicitud para el inicio de su tratamiento con fundamentos no válidos e incoherentes, omitiendo el derecho a la salud que poseemos como ciudadanos.

Necesitamos que la prepaga en cuestión le de la oportunidad a Pedro de seguir adelante y mejorar así su calidad de vida, agilizando y optimizando sus procesos internos de aprobación y siendo precisos y certeros en las auditorías realizadas para que en un corto plazo se autorice el tratamiento.

Cada minuto y cada día es decisivo en las posibilidades que Pedro tenga para su crecimiento, por favor SWISS MEDICAL GROUP atender nuestro reclamo.


Para firmar la petición, acceder a este link: https://goo.gl/zRSJLm




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